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2008/03/09

「TOBYO」というサイト

2008年3月9日

miyaさんのところで知りましたが、「TOBYO」というサイトがあります。言わば「お仲間アンテナ」の拡大版みたいなもので、ネット上に公開してある闘病記のホームページやブログを、病気毎にまとめてあるものです。開設者は(運営者)は株式会社イニシアティブというところで、その代表者三宅啓氏は2004年にJIMA(Japan Internet Medical Assosiation)で「患者経験調査システムPSIの概要」という口演をされています。

さてそのTOBYOですが、まだα版であちこち未完の部分も多いようです。病名に対する闘病記の数で言うと、C型肝炎は乳癌に次いで2位になっています。そのC型肝炎をクリックすると小生のこのブログがトップに来ていますが、これは闘病記の検索で小生のブログが最後に出てきたためのようです。しかしブログの画像は一つ前のmiyaさんのブログのものです。やはりα版はまだ問題が多いようです。

どういう基準で集められたのかはわかりませんが、「お仲間アンテナ」のメンバーの方はほとんど入っているようです。ただし「ほとんど」であって、「もれなく」ではないようです。またブログだけではなく、ホームページも検索対象になっているようです。小生のホームページも、ずいぶん前の方にありました。そして小生は「C型肝炎」の分類になっていますが、心臓病や目の病気には入っていません。最近は小生のブログをキーワードの検索で訪ねてこられる方は心臓病関係が多いようで、この「TOBYO」は実態に即していませんね。さらに各ブログには「日記」とか「費用」とかの、ブックシェルフに登録した人が付けたというタグが付けられていますが、このタグも実際の内容とは違っているようです。

まだα版ですが、今後これがどうなっていくのか、さらにどういう風にしたいのか、運営者が「株式会社」であるだけに、ちょっと気になるところです。

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コメント

ちゃんと調べられるのが南海さんらしいですね。ありがとうございます。
私は、ちょっと、今は息切れです(笑)。
私の友人は、その第一位の乳がんから、今は大変な状況になってしまっています。私の昨年の入院中から度々そのことで長時間電話がかかってきますが、同病者と話すと今は彼女が自分の状況が却って哀しいように感じているようです。同病者と励まし合えるのが如何に幸せか・・とちょっと感じました。記事の内容から少し外れてしまいごめんなさい。

南海さん、こんばんは
表題と関係ない鉄ネタのレスポンス失礼します。

3月の島鉄キハ20運用がHPに載っていました。
http://www.shimatetsu.co.jp/info/3-kiha20.htm

p.s.
東急1000系がトレーラーで上田に運ばれたらしいです。ひょっとしたら7200系の置き換えでしょうかね?上田に1000系が行くなんて・・・


ちょっと見てきました。
色々な病気のサイトが有りますね。
闘病中の人達が自分の情報を書いてくださるのは大変なご努力で、参考になり、ありがたい事ですね。
そして、医師から情報をいかにうまく正確に聞きだすかが、一番大切な事だと思っています。

運営元が「株式会社」にしては、かなりお粗末な感じ(いかにも金掛けてない)で運営ポリシーや将来像が良く判りません...怪しすぎ。
と個人的な感想ばかりですみません。

コメントありがとうございます。

>miyaさん
運営者が気になったので、ちょっと調べてみました。会員限定の「開発者ブログ」もありますが、検索から入るとそのまま見られます。
C型肝炎は、良くなるにしろならないにしろ息の長い病気なので、同病者と意見交換しやすいのでしょうね。ガン系は勝負が早いものが多く、同病者と状態に差が付きやすいんでしょうねえ。脱線横道、何でも有りがブログの良いところです。

>ひでほさん
はい。ばっちり印刷しています。諫早は博多口の方が近いのですが、南島原となると、熊本に渡った方が東京に戻りやすいみたいです。以前は三角港だったのですが、百貫港が整備されて熊本港になり、フェリーが全部移ってしまいました。
東急は東横線が副都心線に乗り入れるようになると日比谷線乗り入れを止めるため1000系が大量廃車になるため、そろそろ1000系を出し始めるようです。地方私鉄もいよいよインバータの時代です。

>meeさん
97年にniftyに「インターフェロンリターンマッチ記」を連載始めた頃は、闘病記は見つからなかった(たどり着けなかった)のですが、最近はすごいですね。
小生の偏見かもしれませんが、どうもお医者さんは女性に対してしっかり説明しない人が多いような気がしています。

>digiさん
digiさんもそう感じられましたか。小生も何となく何を考えているのか不安なところがあり、会員登録などは見送っています。ただすでに新聞(西日本新聞)にも取り上げられているようで、好むと好まざるとにかかわらず一人歩きを始めたようです。

広告を募集していたので、本意ではないので削除してくださいとメールしたらちゃんと対応してくれました。
少なくともロボットで集めているだけじゃない様子ですので良いのではないでしょうか。

>ハウザーさん
そうでしたか。ちゃんと対応してくれるんですね。

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長期少量インターフェロン+ウルソでC型肝炎を治療しているばんばんです。 ネタ切れで、南海さんのところで仕入れた情報を。なんだかわからんサイトですが、TOBYO(トービョー)と読むらしいです。闘病者(患者、家族、友人)のための闘病体験情報提供サービスとな..... [続きを読む]

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