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2005/07/31

「C型肝炎に出会って」

2005年7月31日

今頃になって、パソコンのメモリーを増やしました。256MBでさほどの不便は感じていなかったのですが、この所ホームページビルダーを使うことが多くなり、また作るホームページがどんどん大きくなっているので、たまらず増設です。この大きくなったホームページは、ご覧になる皆様に「重い!」と思われているかも知れません。
メモリーの増設(+512MB)は何の問題もなかったのですが、蓋を閉じるときにねじを誤って電源ユニットの中に落としてしまい、取り出すために電源ユニットを取り外してカバーをこじ開け、冷房無しで作業をしていたため、文字通り大汗をかいてしまいました。

「C型肝炎に出会って」という本を買いました(川口順子著、文芸社)。この本は別件で知り合った方のブログに紹介されていた本ですが、インターネット通販の書評では「元気をもらおうと思って買ったのに、後ろ向きのことばっかり」と酷評されていた本です。町田の小田急の中の久美堂で、町田市在住の作家コーナーというところにあって、衝動買いをしてしまいました。
読んでみて、知識の違いと言うか、意識の違いに驚かされました。この方がC型肝炎の確認されたのは1993年なのですが、「C型肝炎は、有効な治療法や薬もなく、一生治らない病気というのが当時の認識だった。」と書かれているんです。小生が強ミノとの比較の上でインターフェロンを始めた1993年と同じ年にです。小生の認識では、このころはINFに過度の期待が持たれていた時期です。
また2001年から肝友会に行かれているのですが、そこで聞いたINF治療の情報について「中には会社に通いながらINF投与を続けている人もいるそうだ。」と書かれています。小生の通っていた病院では、93年の1回目の時も97年の2回目の時も、会社に通いながらINF治療を行うというのは、言わば常識でした。
C型肝炎についての予備知識のない方がこの本を読んだ場合、C型肝炎についての誤った知識を得る危険があります。また小生は患者会や肝友会と言った組織には一度も顔を出したことはないのですが、もしこういう話が患者会の常識だとすれば、一度行って自分の体験を話してみようか、という気になります。

この方は治療前は自暴自棄になって飲酒を始め、治療中もものすごく後ろ向きで、しかも副作用がひどいため1年の予定を8ヶ月で中断されています。それなのに、完全著効です。やむを得ず治療を中断せざるを得なかった方には朗報でしょうが、小生は「神様も、ずいぶん不公平だ」という印象を持ちました。

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C型肝炎治療記」カテゴリの記事

コメント

おはようございます。choko@…情報を送って頂いたそうで申し訳ありません。実際のを入力いたしましたのでよろしくお願い致します。とても助かります。パソコンの知識が浅いので架空の物をどなたにも入力していましたが(関係ない人に見られて困った事があるかもしれないとの恐怖からです)実際のでも問題ないのですか?ブログの持ち主にしか見られないのでしょうか?私の所には非公開コメントと言うものがありますが、南海さんや他の方の所では非公開にしたい場合はどうしたらいいのでしょうか?あると便利な時があります。
「C型肝炎に出会って」は私も読んで本当に暗い気持ちになりました。最後には明るい方向で結ばれるのかと思いきや最後まで暗いままだった。という印象でした。C肝というとああいう印象がテレビなどでも多いように思います。色々な場合がある事をもっと知ってもらう為にもこのお仲間ブログは大切だと思います。

うーん。考えさせられました。不公平な気がします。それに、その方が本を書いていること自体に興味を持ちます。どういう経緯だったのでしょう。
話はそれるかもしれませんが、私も随分前に古本屋で買っていた本を、治療開始後、ふと読み返したときがありました。その時になって気付いたのですが、IFNは副作用が強い上に効く人が少ないから、とある特定の健康食品を薦める本だったのでした。きちんと読んでいなかったからとはいえ、その手口に気付かなかった自分の浅はかさを情けなく思いましたね。

chokobananaさん、こんばんは。
「C型肝炎に出会って」お読みになりましたか。テレビなどのマスコミとすると、C型肝炎=不治の病とした方が、「売れる」と思っているようです。C型肝炎を不治の病などと言うと、進行性筋萎縮症など現在まだ有効な治療法の見つかっていない病気の方に対し、失礼です。
このお仲間ブログは前向きな方が多いですから、どんどん発信してもらいたいですね。小生は1997年から発信を続けていますが、やはり仲間が多い方がパワーがありますね。

kay1さん、こんばんは。
文芸社は半分自費出版の出版社ですから、自分で書きたくて書かれたんでしょうね。
「アンチインターフェロン」の本の手口は、最初に「インターフェロンでは100%ウイルスが排除できるわけではない」と言っておきながら、後半では「この食品だと高率でGOT/GPTの改善が出来る」という論法で、いつの間にかウイルスの排除がGOT/GPTの改善へ話がすり換わっています。

我々の新しい治療世代のブログによる闘病記が、きっとIFNに対する世の中の雰囲気を変えていけると信じています。
ブログ=日記は、「物語」ではなく、「売り物」でもない。そしていろいろな人が同じことを体験し、いろいろな視点でそれを表現しているから、いくらでも実態を追確認することができます。
これは、本には出せない「味」です。

藤居さん、こんばんは。
そうですね。ブログのリアルタイムの迫力が、世の中の雰囲気を変えていけるでしょうね。逆に患者間のデジタルデバイドが出てくるかも知れませんが、先のことを考えるのは止めます。

カキコミは初めましてです。
私は周囲に肝炎患者がいたので、C肝ウイルスが分かる前から、もしかしたら自分も肝炎ウイルス(当時は非A型非B型)にかかっている可能性があるかもしれないとの内々の覚悟は持っていました(こういう人間も珍しいかも(^^ゞ )。ただ、C肝ウイルスが調べられるようになっても、肝機能の数字が基準値より上がる前はあえてすぐには調べませんでした。いざ、C肝と分かった時は、さすがに凹みましたが、当時の地元の患者会へ電話すると「覇気がない、病気がもっと悪くなりそうな」印象を持ちました。こんなグループとつきあっていたら人生暗くなる、いっそ自分が元気がでる様な新しい患者グループでも立ち上げてやろうかと不遜にも思いましたが、母親の看病でそれどころでなくなりました。
実際にはIFN治療前検査として11年前に肝生検はしたけれど、他に不調な所があったのでその時はIFNを行わず、3年前に始めた1年余りの治療が初めてでした。
十数年前は、この本の著者(読んでいないのですが・・)のような雰囲気は多くあったと思います。あの患者会の世話人さんの雰囲気からそう想像出来ます。
時代は変わる、考え方も変えなければ行けませんね。いま、そのような趣向の本が出版されているのは非常に残念です。発行日は最近なのですか。
私は、再燃はしましたけど、だからといって自暴自棄になることはありませんよ。IFN治療は行って良かったと思ってます。そして時期を見て次も。

miyaさん、いらしゃいませ!お名前はかねがね拝見しておりました。今回ざっとですが、2004年7月からのブログに目を通させていただきました。長期投与を行われていますね。いろいろご苦労されたことと思います。
「C型肝炎に出会って」は、2004年4月初版です。文芸社は、半分自費出版のようなものを良く出版する出版社なので、おそらく執筆者の方は、100万円近くを自己負担されての出版だと思います。それだけ伝えたかったということでしょうが、十数年前にはすでにC型肝炎について解説した熊田先生の本も、飯野先生の本も出ていました。何が「有効な治療法や薬もなく、一生治らない病気というのが当時の認識だった」だ!という思いです。
なお小生も2回再燃しています。小生も多少は落ち込みましたが、自暴自棄にはなっていません。今回ウイルスが排除できなかったら、またやります。医療費の自己負担はどんどん上がるでしょうから、お金があればですが。
なおなかなか時間がとれないでしょうが、もし時間があれば小生のホームページの「インターフェロンリターンマッチ記」とそれに続く「2回目と3回目の間」もご覧下さい。いろいろごちょごちょと書いています。

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